Focus. La malattia rara di Silvia e i progetti di ricerca
Redazione
|
Da dodici anni mamma Mirella e papà Domenico sono i migliori medici della figlia Silvia affetta da una malattia genetica ultra rara.
Nelle parole della mamma la scoperta della terribile malattia, i viaggi, la solitudine, lo sconforto ma anche le attenzioni e la voglia di dare un futuro meno sofferente alla figlia dodicenne ma soprattutto la capacità di aver sensibilizzato medici e istituzioni attraverso iniziative e la costituzione di una Associazione. |
PUBBLICATO 28/09/2024 | © Riproduzione Riservata
L'offerta informativa di Acri In Rete restera' gratuita, senza barriere digitali che limitino l'accesso a notizie, inchieste e approfondimenti.
Se credi in un giornalismo libero, indipendente e impegnato a dire la verita', la tua donazione puo' diventare un sostegno concreto alle nostre battaglie.
La tua donazione sara' davvero una (bella) notizia.
Ultime Notizie
OPINIONE | LETTO 110
Riflessioni: l'orizzonte che non parla
Nel dibattito pubblico, il confronto è la condizione minima per far respirare una comunità. Quando le opinioni si incrociano, quando le differenze si mettono in gioco senza paura, si apre quello spazi ... → Leggi tutto
Nel dibattito pubblico, il confronto è la condizione minima per far respirare una comunità. Quando le opinioni si incrociano, quando le differenze si mettono in gioco senza paura, si apre quello spazi ... → Leggi tutto
OPINIONE | LETTO 540
Lettera aperta ad Acri: la salute non ha colore politico né orari d'ufficio
Cari amici, in questi giorni, portando avanti la battaglia per rendere il defibrillatore un bene comune sempre accessibile, mi sono sentita dire una frase che mi ha fatto riflettere. Mi è stato detto ... → Leggi tutto
Cari amici, in questi giorni, portando avanti la battaglia per rendere il defibrillatore un bene comune sempre accessibile, mi sono sentita dire una frase che mi ha fatto riflettere. Mi è stato detto ... → Leggi tutto
I RACCONTI DI MANUEL | LETTO 604
È estate
Dalle nostre parti, l'estate non è una semplice data del calendario, ma una percezione. È un susseguirsi di immagini e sensazioni che abbiamo impresse dentro sin da quando eravamo bambini. Tutto inizi ... → Leggi tutto
Dalle nostre parti, l'estate non è una semplice data del calendario, ma una percezione. È un susseguirsi di immagini e sensazioni che abbiamo impresse dentro sin da quando eravamo bambini. Tutto inizi ... → Leggi tutto
NEWS | LETTO 1986
Da Acri al successo: Antonella Castrovillari conquista il contest della Fiorentina nel Centenario viola
Antonella Castrovillari, acrese, 25 anni, vive a Firenze dove frequenta e sta per terminare quest'anno il suo percorso di studi come illustratrice presso la Scuola Internazionale di Comics. Nel mese ... → Leggi tutto
Antonella Castrovillari, acrese, 25 anni, vive a Firenze dove frequenta e sta per terminare quest'anno il suo percorso di studi come illustratrice presso la Scuola Internazionale di Comics. Nel mese ... → Leggi tutto
COMUNICATO STAMPA | LETTO 478
''Quer pasticciaccio brutto de''... Acri
Quando lo scrittore Carlo Emilio Gadda parlò del “pasticciaccio brutto” non si riferiva solo all’intricato caso poliziesco di via Merulana, ma adoperava una metafora per descrivere il caos della realt ... → Leggi tutto
Quando lo scrittore Carlo Emilio Gadda parlò del “pasticciaccio brutto” non si riferiva solo all’intricato caso poliziesco di via Merulana, ma adoperava una metafora per descrivere il caos della realt ... → Leggi tutto