Focus. La malattia rara di Silvia e i progetti di ricerca
Redazione
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Da dodici anni mamma Mirella e papà Domenico sono i migliori medici della figlia Silvia affetta da una malattia genetica ultra rara.
Nelle parole della mamma la scoperta della terribile malattia, i viaggi, la solitudine, lo sconforto ma anche le attenzioni e la voglia di dare un futuro meno sofferente alla figlia dodicenne ma soprattutto la capacità di aver sensibilizzato medici e istituzioni attraverso iniziative e la costituzione di una Associazione. |
PUBBLICATO 28/09/2024 | © Riproduzione Riservata

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