Focus. La malattia rara di Silvia e i progetti di ricerca
Redazione
|
Da dodici anni mamma Mirella e papà Domenico sono i migliori medici della figlia Silvia affetta da una malattia genetica ultra rara.
Nelle parole della mamma la scoperta della terribile malattia, i viaggi, la solitudine, lo sconforto ma anche le attenzioni e la voglia di dare un futuro meno sofferente alla figlia dodicenne ma soprattutto la capacità di aver sensibilizzato medici e istituzioni attraverso iniziative e la costituzione di una Associazione. |
PUBBLICATO 28/09/2024 | © Riproduzione Riservata

L'offerta informativa di Acri In Rete restera' gratuita, senza barriere digitali che limitino l'accesso a notizie, inchieste e approfondimenti.
Se credi in un giornalismo libero, indipendente e impegnato a dire la verita', la tua donazione puo' diventare un sostegno concreto alle nostre battaglie.
La tua donazione sara' davvero una (bella) notizia.
Ultime Notizie
OPINIONE | LETTO 193
Quel che resta della democrazia
NTU: Nessuno, Tutti, Uno. L’unità di misura della torbidità delle acque inserita nella parafrasi di un titolo pirandelliano per definire attori costantemente alla ricerca di un palcoscenico dove nasco ... → Leggi tutto
NTU: Nessuno, Tutti, Uno. L’unità di misura della torbidità delle acque inserita nella parafrasi di un titolo pirandelliano per definire attori costantemente alla ricerca di un palcoscenico dove nasco ... → Leggi tutto
COMUNICATO STAMPA | LETTO 352
Natale Corina alla guida del Kiwanis Club Città di Acri per l'anno sociale 2026–2027
Ci sono serate che non rappresentano soltanto una ricorrenza associativa, ma raccontano una storia fatta di impegno, amicizia e attenzione verso gli altri. È con questo spirito che il Kiwanis Club Cit ... → Leggi tutto
Ci sono serate che non rappresentano soltanto una ricorrenza associativa, ma raccontano una storia fatta di impegno, amicizia e attenzione verso gli altri. È con questo spirito che il Kiwanis Club Cit ... → Leggi tutto
NOTA STAMPA | LETTO 802
Questione acqua. Il sindaco pubblichi subito le analisi
Le ordinanze sindacali non sono atti qualsiasi: richiedono rigore, competenza e... ... → Leggi tutto
Le ordinanze sindacali non sono atti qualsiasi: richiedono rigore, competenza e... ... → Leggi tutto
COMUNICATO STAMPA | LETTO 264
Una replica politicamente imbarazzante: quando mancano gli argomenti, arrivano gli attacchi personali
Ancora una volta, pongo una questione politica e istituzionale e mi viene risposto con attacchi personali. È il segno di una politica locale che, troppo spesso, sembra incapace di confrontarsi sui fat ... → Leggi tutto
Ancora una volta, pongo una questione politica e istituzionale e mi viene risposto con attacchi personali. È il segno di una politica locale che, troppo spesso, sembra incapace di confrontarsi sui fat ... → Leggi tutto
PERSONE | LETTO 1697
Calabresi protagonisti. Marianna Maiarù. Insegnamento, ricerca, premi tra Columbia University e Nasa
Ecco un’altra eccellenza acrese. Dopo il diploma conseguito al liceo scientifico di Acri, Marianna Maiarù consegue la laurea in ingegneria aerospaziale al Politecnico di Torino. Possiede grandi doti e ... → Leggi tutto
Ecco un’altra eccellenza acrese. Dopo il diploma conseguito al liceo scientifico di Acri, Marianna Maiarù consegue la laurea in ingegneria aerospaziale al Politecnico di Torino. Possiede grandi doti e ... → Leggi tutto



